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Parents d’enfants sourds : une association pertinente

Publié le : 20 février 2006

« Nous ne sommes pas, à proprement parler, une association de parents d’élèves... En tous cas, pas comme les autres » affirme Françoise Guellec, la permanente de l’Association des parents d’enfants sourds et malentendants d’Ille-et-Vilaine (l’ADEPEDA).


« L’accréditation de Kerveiza est pour les jeunes de 0 à 20 ans. Ce sont les enfants de cette tranche d’âge qui nous préoccupent ». Kerveiza est un établissement d’enseignement spécialisé qui scolarise, par le biais d’intégrations collectives, les déficients auditifs du département, et même du grand Ouest à partir de la seconde. Il comprend également un centre d’accueil médico-psychologique (CAMPS) pour les tout-petits .Sa gestion n’est pas assurée par les parents qui trouvaient cette responsabilité trop lourde, mais par les PEP (Pupilles de l’enseignement public). L’association a également parmi ses membres des parents dont les enfants sont suivis par l’établissement Paul Cézanne de Fougères, ainsi que des familles extérieures aux établissements (enfants en intégration individuelle).

Un problème de communication

Les parents se sont organisés dès 1968, pour sortir les jeunes de l’internat et obtenir des écoles qui leur permettent de rentrer le soir comme les autres enfants Leur mission est d’agir auprès des parents pour qu’ils s’engagent dans l’éducation de leur enfant en complémentarité active avec les structures d’enseignement spécialisé. « Le parent d’un enfant sourd ou malentendant n’est pas tout à fait un parent comme les autres, poursuit Françoise Guellec. D’emblée, il y a un problème de communication avec son enfant. D’autant plus que la surdité est à la fois méconnue et invisible. On n’y fait pas attention. L’ampleur du problème de communication dépendra de plusieurs facteurs : le degré de surdité, l’âge de l’enfant et le sentiment des parents concernant leur capacité à communiquer avec l’enfant. 95 % d’entre eux n’ont pas d’antécédent par rapport à la surdité, alors qu’un enfant sur mille est concerné. Pour ces parents, la découverte de cette surdité est comme un coup de massue » C’est la raison pour laquelle l’association est d’abord un lieu d’accueil, d’écoute et d’information pour eux.

Après avoir organisé des stages de formation parentale d’une semaine, l’ADEPEDA met en place à partir de cette année, des conférences sur des questions concernant la surdité, afin que ces parents soient plus à l’aise avec ce handicap. Elles porteront sur la surdité elle-même, sur la récente loi sur le handicap qui pose autant de questions qu’elle en résout et, enfin, sur l’implant cochléaire, sujet qui suscite encore quelques controverses. Les parents doivent parfois décider si leur bébé de 6 mois en sera doté ou pas. Si l’enfant a un implant, est-ce utile d’enseigner la langue des signes ? Si on attend qu’il prenne lui-même une décision plus tard, sera-t-il en porte à faux avec l’identité et la communauté sourde, un sentiment d’appartenance qui apparaît fréquemment à l’adolescence ? Pour Françoise Guellec, mère d’un jeune sourd, une chose est sûre, l’implant cochléaire (prothèse placée dans l’oreille interne) ne dispense pas de prévoir des accompagnements. Et le succès de l’implantation dépendra de plusieurs facteurs. De là, la nécessité de bien informer les parents pour qu’ils aient un véritable choix avant de prendre leur de décision. En effet, quel parent refuserait, à priori, un implant s’il a le sentiment que cela règlera tous les problèmes ?

L’association comme espace de réflexion

L’ADEPEDA est également un centre de ressources et une bibliothèque sur les déficiences auditives. On y trouve des dictionnaires en langue des signes française, des plaquettes thématiques, des vidéos et CDRoms, des DVDs... Les élèves de LSF et les étudiants fréquentent aussi l’endroit. Des parents regroupés en association constituent une structure qui peut déléguer des représentants, notamment en ce qui concerne la Commission d’éducation spéciale (CDES) qui oriente tous les enfants handicapés. C’est un lieu qui a permis à l’URAPEDA de faire valoir le fait que la déficience auditive entraîne aussi des frais supplémentaires pour la famille : formations, matériels spécialisés... L’association siège également au Conseil de la vie sociale de Kerveiza qui dépend à la fois des ministères de l’Education et de la Santé. Des services seulement ? Non, Françoise Guellec souligne la pertinence de l’association comme espace de réflexion. C’est collectivement que les parents peuvent définir leurs attentes par rapport aux institutions, travailler pour mieux comprendre et percevoir la portée des textes législatifs et, éventuellement définir des positions communes. Et, même si, comme beaucoup d’autres regroupements de parents le font, l’association organise des activités familiales festives, recense les colonies de vacances adaptées ou des babysitters et personnes compétentes en communication pour l’aide aux devoirs, ce n’est définitivement pas une association de parents comme les autres : surdités obligent !

ADEPEDA 35 31, bd du Portugal 35200 Rennes Tél./fax : 02 99 50 76 82

e-mail : adepeda35@yahoo.fr

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