"Sans oublier le rapport de confiance avec la personne handicapée !" Eric Hitti est président de l’association Trisomie 21 d’Ille-et- vilaine depuis presque deux ans : "c’est une association assez dynamique, composée essentiellement de jeunes parents... Nous sommes sous l’égide de la loi 1901 avec un conseil d’administration, une assemblée générale... Nous créons beaucoup de liens entre les adhérents pour que les parents et les enfants se rencontrent, échangent lors de sorties organisées ou de pique-niques..."

En 2006, l’association se structure avec le recrutement d’un salarié pour coordonner l’équipe de soutien, organiser des formations : "la formation est très importante, notamment avec le "langage signé". Toutes ces formations passent par l’E.N.S.P, les sages femmes, les A.V.S. (santé scolaire). Toutes ces actions sont effectuées avec des orthophonistes. L’échange est primordial ! Sinon, nous organisons des interventions et éclairages sur la Trisomie 21, comme lors de la journée nationale de la Trisomie 21. La Trisomie 21 est très mal connue, peut être parce assez rare... on dénombre à peu près une naissance sur 1000. Les moyens de détections ne sont pas entièrement fiables. Autrefois, ce handicap était nommé mongolisme... Maintenant, on dit "personne porteuses d’une Trisomie 21" Ce n’est pas pour le politiquement correct mais "mongolisme", c’est vraiment d’une autre époque, à l’époque de la découverte de la caractéristique, ... On était alors en plein milieu du 19e et c’est Down qui a nommé cette caractéristique ainsi. Depuis, on a fait des avancées, même si c’est très lent , trop lent parfois. Auparavant, les porteurs de Trisomie 21 n’étaient absolument pas encadrés... il faudra attendre 1973 pour la création de la première association et la fédération nationale se structure en 1981. Les gens connaissent très mal ce handicap, l’inconnu fait peur ! En tout cas, il faut savoir que ce n’est pas une maladie mais une caractéristique génétique."

Chez les porteurs de Trisomie 21, l’intégration scolaire est tout à fait possible avec cursus classique de maternelle puis des classes supérieures... Parfois, l’évolution scolaire se poursuit au collège, au lycée, voire même jusqu’au bac... Une bonne claque aux idées préconçues ! "Avant, les porteurs de Trisomie n’étaient pas vraiment suivis lors de l’intégration scolaire, ce qui posait forcément des problèmes et pouvait les mettre rapidement en position d’échec. Désormais, on sait que l’apprentissage est parfaitement possible mais qu’il est beaucoup plus long. Les enfants trisomiques ont besoin d’être stimulés très tôt, dès la naissance, d’où l’intérêt des formations avec orthophonistes. Ainsi, leur apprentissage est suivi, encadré. Les progrès sont notables et leur intégration d’autant plus facilitée."

En 2006, l’association voit l’ouverture d’un SESSAD (service d’éducation et de soins spécialisés à domicile) : " ce SESSAD est financé pour 15 et on s’y retrouve déjà à 30... la prise en charge est assurée par un médecin à 10% de temps, d’un psychologue, de deux éducateurs spécialisés, trois orthophonistes, un psycho-motricien, un chef de service et une secrétaire. Nous sommes subventionnés par la CRAM. Le service est aussi ouvert aux jeunes adultes jusqu’à 20 ans. Depuis avril 2010, nous avons également un financement de la CNSA (caisse nationale de solidarité pour l’autonomie) pour un projet expérimental avec la MDPH (maison départementale des personnes handicapées), projet basé sur l’"aide à la personne handicapée à formuler son projet de vie et à l’accompagner dans sa mise en œuvre avec les partenaires institutionnels et associatifs." Nous sommes là pour quantifier les besoins au préalable. Notre association aide à créer et planifier, mettre en œuvre, formuler des impératifs, simplifier certaines démarches administratives... C’est vraiment aider à la formulation de projet de vie ! C’est vital pour la future autonomie des porteurs de Trisomie 21... Aujourd’hui, plus de 50% des trisomiques dépassent les 50 ans donc il faut penser à leur avenir... Sans oublier que certains jeunes adultes porteurs de Trisomie ont eux aussi envie de s’affranchir de leurs parents, de travailler... Il faut absolument trouver des solutions d’autonomie."

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